張恒在病房里為自己抹藥，最近他的銀屑病又復(fù)發(fā)了。

海南萬(wàn)寧市興隆鎮(zhèn)，一位患者獨(dú)自一人躺在海灘曬太陽(yáng)。

晚上八九點(diǎn)鐘是泡溫泉的高峰時(shí)間，一位病友在池子里浸泡。

王琳的眼里噙著淚水。當(dāng)晚，她剛剛拒絕一位男孩子的求愛(ài)。7歲就得了銀屑病的她，戀愛(ài)結(jié)婚的事情一概不敢想。

8月20日，海南萬(wàn)寧市興隆鎮(zhèn)，護(hù)士正在給一位病友進(jìn)行全身包藥。全身敷上一層藥后，還需再包扎一層衛(wèi)生紙，然后再用絲襪固定。

40歲那年夏天，張恒寫(xiě)了個(gè)遺囑，擱在床頭，半夜出門(mén)自殺去。

這個(gè)河北男人，當(dāng)時(shí)已經(jīng)走到人生最低谷，做生意欠了40萬(wàn)的債，糾纏多年的銀屑病全身大爆發(fā)了，用他的話說(shuō)，“穿著衣裳是個(gè)人，脫了衣裳是個(gè)鬼。”

他走到鐵軌邊，坐了倆小時(shí)，想起原來(lái)的苦日子，在火車(chē)上做燒爐工，燒12噸煤，才掙兩毛七。突然想開(kāi)了，還想活。

他絕望的原因之一，是他身上的這種疾病，已被醫(yī)學(xué)證明，終身無(wú)法治愈，將伴他一生。

世界衛(wèi)生組織2016年的研究報(bào)告寫(xiě)道：銀屑病，一種慢性的、非傳染性的、疼痛的、毀容的、致殘的疾病，無(wú)治愈方法。病因尚不明確，但任何年齡都有發(fā)病可能。

銀屑病醫(yī)患的共識(shí)是：它帶來(lái)了巨大的身體、感情和社會(huì)負(fù)擔(dān)。社會(huì)排斥、歧視和羞恥感對(duì)于銀屑病患者和其家人的心理打擊是毀滅性的。

8月19日，在海南萬(wàn)寧興隆鎮(zhèn)的一家皮膚病醫(yī)院見(jiàn)到張恒時(shí)，他已經(jīng)是53歲、擁有千萬(wàn)身家的老板了。他皮膚曬得黝黑，撩起衣服給我們看，身上錯(cuò)落分布著紅疹和白色的鱗片。

這個(gè)海邊小鎮(zhèn)，是個(gè)避世天堂。成千上萬(wàn)的銀屑病人來(lái)來(lái)往往，尋求陽(yáng)光、海水、快樂(lè)和安慰。生病后，他們的人生僅剩一個(gè)命題，如何接受造物主的不公、原諒自己的不完美。

一億只螞蟻在身上爬

張恒有好多年沒(méi)穿過(guò)短袖短褲。就算是在40℃的夏天，作為公司董事長(zhǎng)的張總，仍然穿著秋褲。把秋褲扎進(jìn)厚襪子里，找個(gè)僻靜的地方，假裝系鞋帶，把襪子擼下來(lái)抖抖，地上掉一層皮。

因?yàn)殂y屑病，談崩了好多生意。和客戶聊合同，一坐就是兩個(gè)小時(shí)，對(duì)他來(lái)說(shuō)實(shí)在是苦役。太癢了，他靠在椅子上蹭來(lái)蹭去，不舒服，每隔一會(huì)兒就借故上廁所，撓撓。客戶都納悶兒，“怎么這么不尊重人呢？”上千萬(wàn)的合同沒(méi)下文了。

他包里隨身裝著個(gè)紙做的小簸箕，配個(gè)小刷子，走到哪兒，都要趕緊清理掉落的皮屑。撓撓傷口就出血，辦公室里常備了幾件白襯衣。出差，也要自己帶床單枕套。

一家皮膚病醫(yī)院的醫(yī)生陳照昆說(shuō)，銀屑病的首要病理是，免疫系統(tǒng)紊亂，導(dǎo)致表皮細(xì)胞增殖加速，正常表皮細(xì)胞的更替周期為28天左右，而銀屑病患者的更替周期則為3天。這能解釋為什么，張恒每天身上都掉皮。

生了病，張恒不好意思跟家里人說(shuō)，想給自己留點(diǎn)面子。十幾年來(lái)，只有媳婦兒知道他嚴(yán)重到什么程度。但是一得病，他就要求分床睡了，從來(lái)不讓她幫忙抹藥。

女兒、母親，對(duì)他的痛苦一無(wú)所知。每次到海南來(lái)治病，她們都問(wèn)：又去度假了？玩兒夠了嗎？

有兩年，他為這病整宿整宿失眠，實(shí)在太難受，“就像有一億只螞蟻在身上爬”。他買(mǎi)了兩把菜市場(chǎng)刷魚(yú)的大鐵刷子，使勁撓，擦在皮膚上，發(fā)出“呲呲”的聲響。出血也不管，破罐破摔了。

媳婦兒把他拎到當(dāng)?shù)鼐癫≡喝ィ淮_診為中度抑郁。

前兩年，他聽(tīng)說(shuō)陽(yáng)光和溫泉對(duì)身體好，飛到了海南，從此在這里扎根。

24小時(shí)熱線里的百態(tài)人生

世界衛(wèi)生組織的報(bào)告中指出，光線療法確實(shí)適用于輕度銀屑病患者。這種方法，可以減緩表皮角質(zhì)細(xì)胞的更新速度。

2011年，銀屑病人張燈挑中了興隆鎮(zhèn)，盤(pán)下一家舊酒店，成立了一家名叫“海南66”的醫(yī)院。它的特色在于，無(wú)論是創(chuàng)始人，還是工作人員，都是銀屑病病友。

打從醫(yī)院開(kāi)辦，就設(shè)置了一個(gè)400開(kāi)頭的咨詢電話，24小時(shí)有人接聽(tīng)。接電話的人叫褚輝萍，湖南姑娘，也是銀屑病患者。

她原來(lái)在公安局上班，懷孕后銀屑病大爆發(fā)，在湖北咸寧的一家醫(yī)院，她認(rèn)識(shí)了張燈，介紹她來(lái)到這里。

想著走不了，也無(wú)事可做，她便接下了接電話的活計(jì)。一接就是6年，上萬(wàn)的人打過(guò)這個(gè)電話。

一般來(lái)說(shuō)，上班時(shí)間很少有人打電話。有的在中午，絕大多數(shù)是在深夜。凌晨?jī)扇c(diǎn)，常常有電話打進(jìn)來(lái)。“你想想，是有多無(wú)法忍耐，才會(huì)在半夜三點(diǎn)向人求助。”

還有很多剛懷了孕的女性患者，惴惴不安地打過(guò)來(lái)問(wèn)，是否可以生下孩子。研究表明，銀屑病確實(shí)有遺傳傾向，她們擔(dān)心自己生下同樣有銀屑病的孩子，耽誤他們一生。

這種疾病對(duì)親密關(guān)系是一種很大的挑戰(zhàn)。大多數(shù)時(shí)候，都是患者自己打來(lái)，鮮少有伴侶幫忙來(lái)問(wèn)。但確實(shí)有一位幸運(yùn)的姑娘，男朋友事無(wú)巨細(xì)地幫她咨詢了很多問(wèn)題，直到入院，都是男友一手安排。

兒童，皮膚病院里最令人憐惜的存在。他們大多內(nèi)向、沉默。一天夜里，一位十三四歲的小男孩突然半夜找褚輝萍聊天，他的癥狀已非常嚴(yán)重，他說(shuō)，“阿姨，你知道嗎？只有泡在水里，我才是舒服的。其余的時(shí)候，我都特別難受。”

那些打了咨詢電話的人，不一定真的會(huì)到醫(yī)院看病。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù)稱(chēng)，僅有20%的患者選擇到醫(yī)院就診。能飛到海南，在此盡享碧海藍(lán)天的人們，需要支付不菲的時(shí)間和金錢(qián)成本。褚輝萍嘆一口氣，“那些還在溫飽中掙扎的人，哪里又能顧得上這個(gè)呢。”

誰(shuí)也不知道會(huì)被選中

人們?cè)敢獍堰@種疾病浪漫化，有人把銀屑病稱(chēng)為是“上帝的文身”。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì)，各國(guó)發(fā)布的銀屑病患者發(fā)病率介于0.09%到11.4%之間。而中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)公布的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)銀屑病患者至少有650萬(wàn)。

誰(shuí)也不知道自己是否會(huì)被疾病選中。在66醫(yī)院，我們遇到的患者，有官員、富豪、大學(xué)教授、妙齡少女……他們都躺在溫泉泡池里，趴在熾烈的驕陽(yáng)下，祈求皮膚愈合、新生。

據(jù)媒體報(bào)道，這個(gè)醫(yī)院里最著名的銀屑病患者，也是股東，叫王功權(quán)。他是曾經(jīng)的萬(wàn)通集團(tuán)總裁。2011年，王功權(quán)曾在此住過(guò)兩個(gè)月。

在網(wǎng)絡(luò)上搜索，你幾乎看不到他穿著短袖的照片，都是黑襯衣、中山裝。

張恒的一位朋友，原來(lái)是某省政府一位高官的大秘。青年才俊，但生了病，手上全是鱗屑。領(lǐng)導(dǎo)們?cè)谝蛔莱燥垼谶吷系顾咕疲袝r(shí)候一伸袖子，死皮就自動(dòng)掉下來(lái)。領(lǐng)導(dǎo)實(shí)在看不下去了，只好把他調(diào)到別的單位，某種意義上，徹底告別了仕途。

還有一位在體制內(nèi)供職的患者，向病友們?cè)V苦，“我們家用過(guò)的藥，可以說(shuō)用卡車(chē)?yán)瑖?guó)內(nèi)國(guó)外任何地方說(shuō)有效的藥我全部用了，還能去哪里治？”他試過(guò)許多偏方，有一個(gè)方子是用砒霜擦抹，在抹頭頂時(shí)，砒霜不小心滴下來(lái)，沾到嘴角，中了毒，他嘴角都歪斜了，仍是治不好。

愛(ài)情，想觸碰又縮回手

很多患者都說(shuō)，銀屑病帶來(lái)的心理壓力，其實(shí)比生理上的痛苦要強(qiáng)烈得多。

一次，病友們一起坐車(chē)，一個(gè)20歲的男孩兒突然轉(zhuǎn)過(guò)頭問(wèn)褚輝萍：褚姐，我還沒(méi)有談過(guò)戀愛(ài)，我不知道應(yīng)該怎么談戀愛(ài)，難道我只能找一個(gè)病友嗎？

沒(méi)有人不期待擁有親密關(guān)系，但是對(duì)于患者們來(lái)說(shuō)，這并不容易。美國(guó)的一項(xiàng)研究評(píng)估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，結(jié)果顯示，受影響最嚴(yán)重的是感情生活。它影響了98%的患者。

8月19日，我們?cè)凇捌び选钡娘埦稚弦?jiàn)到王琳，一個(gè)20歲的河北姑娘。她一雙大眼睛，鼻子尖尖的，人人說(shuō)好看。

她穿著長(zhǎng)袖長(zhǎng)褲，把自己包得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的。聊起自己的初戀，當(dāng)著大家的面哭了。

高中時(shí)戀愛(ài)，男孩兒是個(gè)體育生，一股子傻愣愣的熱情，天天戳在她教室門(mén)口，給她送飯。倆人吵架，王琳提了分手，男孩二話不說(shuō)扭頭走了，跑到操場(chǎng)，哭了整整一節(jié)課。

高考后他們失散，去年又加上了微信。男孩兒變成熟穩(wěn)重了，對(duì)她卻還是一如既往地好。倆人從早到晚聊微信，聊什么都覺(jué)得特別合拍。她覺(jué)出點(diǎn)要復(fù)合的意思。

不久后，她的病全身大爆發(fā)，戀愛(ài)的事，想都不敢想。“就算他同意，他們家條件那么好，又是獨(dú)生子，他父母也不會(huì)同意啊。”她覺(jué)得配不上，微信不敢回，自尊心不允許她挑明說(shuō)自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒絕，少了聯(lián)系。

66醫(yī)院的總經(jīng)理江濤，算是病友中幸運(yùn)的一位。

婚前他已經(jīng)生了病，準(zhǔn)岳母給他腦袋上抹藥，抹完心里犯嘀咕，要女兒再考慮考慮，“你真的要嫁給這個(gè)人嗎？這病可是一輩子好不了的。”他老婆大大咧咧一個(gè)人，說(shuō)那我也同意。

但是他依然小心翼翼，每天早上起來(lái)，第一件事就是拿專(zhuān)用的吸塵器去吸床上的皮屑。天冷時(shí)，床上不僅有皮屑，還有傷口干燥出血而留下的血痕，他就自己洗掉。再親近，他也怕老婆有想法，從不讓她收拾。

追太陽(yáng)的人

2014年初，興隆鎮(zhèn)上的病友們還上過(guò)新聞——“三亞大東海裸曬事件”。

當(dāng)時(shí)，三亞大東海海灘常有裸泳裸曬的銀屑病患者。病友們說(shuō)，隱私部位長(zhǎng)時(shí)間不曬，干燥后皮膚會(huì)撕裂流血，寸步難行。

新聞爆出后，引發(fā)公眾關(guān)于公序良俗的討論。三亞市開(kāi)始整治公共場(chǎng)合的裸泳裸曬。他們只好從三亞的海灘撤出。

回到興隆鎮(zhèn)，他們的日光浴也是一場(chǎng)“游擊戰(zhàn)”。這幾年找了十多個(gè)海灘，但因?yàn)榭赡軙?huì)影響游客和投資者，他們常被保安和邊防警察攆來(lái)攆去，如今暫且落腳在一個(gè)叫南燕灣的僻靜港灣。

每天，病友們要到南燕灣兩次，先在海水里泡會(huì)兒，再在沙灘上兩面翻曬。午后的陽(yáng)光熾烈，他們趴在沙灘上，等待紫外線慢慢作用于身體，減緩皮膚的免疫反應(yīng)。

眼下已經(jīng)立秋了，轉(zhuǎn)眼就是冬天，他們又要遷徙，往更南的海灘去，褚輝萍說(shuō)，他們常常自嘲，是“追太陽(yáng)的人”。

但好在病友們一塊兒，有種同病相憐的天然親近感，活得沒(méi)那么孤獨(dú)。在五百人的病友群里，有誰(shuí)缺了什么藥，吆喝一聲，立馬有人給他送過(guò)去。

在這里六年，褚輝萍變得比以前勇敢了。前段時(shí)間，她在飯館吃早餐，隔壁桌的客人一直盯著她的身體看。眼神太直接，她受不了，忍不住問(wèn)：你是在看我嗎？放心，我們這個(gè)病是不傳染的，別盯著看了，這樣不禮貌。

放在以前，拿刀架在她脖子上，她都沒(méi)勇氣這么說(shuō)。

8月21日，醫(yī)院來(lái)了一位新患者。他看到強(qiáng)烈的陽(yáng)光下，患者們都穿著短袖短褲，露出滿是疤痕的皮膚，自在地走來(lái)走去。他立馬換了短袖，剃光了頭，整個(gè)人一副多年來(lái)第一次得到解放的樣子。

在去海邊曬日光浴的車(chē)上，他開(kāi)玩笑：“在來(lái)的飛機(jī)上，我特別郁悶。到了這兒，看到有那么多比我還慘的，心里好受多了。”

大家都樂(lè)了，“哈哈哈”，笑成一氣。

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，文中張恒為化名）

采寫(xiě)/新京報(bào)記者 羅婷 實(shí)習(xí)生 黃孝光

攝影/新京報(bào)記者 彭子洋

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