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SARS暴發三周年:SARS后遺癥患者的日常生活
中國發展門戶網 www.chinagate.com.cn  2006 年 05 月 17 日 
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經受訪者同意,北京部分SARS后遺癥患者愿意使用真實姓名,并出現個人肖像。

在此,編者向他們表示敬意,并祝愿他們早日康復!

A 如果當初不去住院

2006年5月,北京東直門醫院不遠的胡同里,老人們湊成堆,享受著樹葉間漏下的點點陽光。拐角的一間平房里,張金萍靜靜地坐著,閉著眼,想象著陽光撫摸在身上的溫暖。

這是一間自建房,擠在胡同里,擱下一張雙人床、一張單人床和一張書桌,就只剩半米的過道了。為了治病,兩年前,張金萍一家三口從樓房搬到了這里。

2003年5月,走出非典(SARS)病房的張金萍,每天都要到街上、公園里轉轉,總覺得看不夠眼前的一草一木。寡言少語的丈夫變著花樣地給全家做好吃的,剛剛工作的女兒把新拍的藝術照掛到了墻上,生活又恢復到從前,清貧但有滋有味。

半年后,張金萍陸續出現干眼、股骨頭壞死、腦梗等病癥,遍及全身的疼痛分分秒秒地吞噬著她,治療的艱辛與無望讓她一次次企圖以死來解脫。此時家中再遭變故,婆婆突發心臟病需要手術,二十出頭的女兒腦瘤手術后落下了偏癱。看著一夜白頭的丈夫,曾天天以淚洗面的張金萍愣是不哭了,也不提自殺的事了。但是她“從沒放棄過這個想法”,背著家人,她攢下了整整一大瓶安眠藥:“眼睛越來越模糊,見不得光。等到看不見的那天我就走,不能再拖累老楊”。

張金萍斷絕了所有交往,任由家里的電話鈴響。“我不愿意見到以前的同事、朋友,看著他們一個個過得比我好,心里覺得委屈,挺強的一個人怎么就成這樣了?”與病友們,她也保持著一定的距離,“別人都沒我毛病多,看到他們恢復得好,我心里不舒服。”封閉在自己的世界里,張金萍就只剩下這間小屋。偶爾精神好時,她會架著雙拐換換床單、擦擦桌子,更多的時候,她就閉著眼一遍遍地回想,“如果當初不去住院,就不會感染非典;如果當初……”

“醫生說我的疼痛一定程度上是心理作用,我也進行過免費的心理咨詢,沒什么效果。”無法化解的絕望讓張金萍變得更加脆弱。提起過去的兩年,她的丈夫別過頭去,沒讓眼淚掉下來。“我知道,背著我他一定哭過。我也不想總那么悲觀,只是我笑不出來,這個家很久沒有人笑過了。”

B 我的怨氣深深地藏在心里

雖然日子是“熬著過的”,張金萍至少有一點是幸運的,有一個可以照顧她的家。對54歲的方渤來說,家只是一間裝滿不幸的空屋子。

3年前非典來時,方家9口均被感染,方渤的老伴沒能挺過來。2004年1月,老方還來不及從喪妻之痛中醒過來,就又查出股骨頭壞死,同時被確診的還有他的兩個女婿。

“一家五個非典患者住在一起,三個患有股骨頭壞死”,二女婿陳波回想起當時,還有些后怕。接連的打擊讓家里每一個人都變得極為敏感、暴躁,父女之間、夫妻之間、岳父和女婿之間,“能吵的都吵了”。2004年除夕,突然歇斯底里的老方竟和大女兒打了起來,差點鬧出人命。“一家人在一起似乎就為了相互折磨”,忍無可忍的陳波和妻子辦理了離婚手續,搬出了方家。他說,離婚讓他感到解脫,如果再生活在那個家里,說不定有一天會從11層跳下去摔死。5個月后,大女兒也和丈夫離了婚。家散了,老方躲進醫院,一住就是兩年,即使逢年過節,也不愿回到那間空屋子。2006年2月,老方第二次做置換手術,“別人手術都是家屬來簽字,我的手術只有自己簽。”

5月16日,是老方54歲的生日。一早起來,已經棄拐的老方瘸著腿掃地、拖地,滿頭大汗地把家收拾了一遍。身體的好轉讓老方心情舒暢不少,“我希望能自己高興起來”。中午,病友來給他過生日,話語中不小心觸及過去的事,氣氛一下子凝固了。“我們努力高興,想盡辦法分散注意力,但這是一道無法逃脫的網。我的怨氣深深地藏在心里,雖然不說,但是無法消除”。

C 這些微妙的心理正常人很難體會

2004年1月18日,龍梅清楚地記得這個日子。那一天風很大,龍梅掩飾著內心的震蕩,拍著丈夫的肩說,“沒關系,塌了我推你。”這一天,丈夫被確診為股骨頭壞死:“從這一天起,老汪像變了一個人似的,生活全亂了。”老汪是個才子,四十出頭,工作一直挺順。出院后,老汪加緊鍛煉身體,一個月就回到崗位上。突如其來的診斷摧毀了老汪生活的希望,作為男人,他極力維持著自己不多的自尊。“我不愿當著外人拄拐,實在疼得厲害,也只拄個小拐杖;和愛人去買菜,不能負重,只好空手走在她身邊,心里不是滋味;坐公車,有小姑娘讓坐,我不知坐還是不坐。”

“這些微妙的心理是正常人很難體會的。”老汪說。為了更多地了解丈夫,幫助丈夫治病,龍梅四處奔波,想盡了辦法。她的苦心并沒有換來丈夫的理解,丈夫甚至拒絕和她說話。“我知道他心里苦,碰上這樣的事,我也委屈。”龍梅打起精神繼續鼓勵丈夫積極治療。對她來說,只要有一點點好轉,就值得堅持下去。但丈夫的冷淡,反復不定的情緒,將她的熱情一點點澆滅。

日子過得很沉很慢。2006年一個寒冷的早晨,龍梅推開窗,只覺得眼前一片模糊。她知道自己的傷口越裂越大,再也沒有力量去撫平丈夫的創傷了。4月4日,他們離婚了。站在馬路上,龍梅想起2003年第一次提出離婚時,老汪什么話都沒有說,跑到市場上買了幾斤肉,龍梅最愛吃腌肉。

離婚后,龍梅并沒有離開“家”,仍舊夜以繼日地照顧老汪,做飯、敷藥,陪著看病。“過些日子,等他的病有些好轉,我就走”。龍梅想起兩年前對老汪說的話,她違背了自己的諾言,這種痛像刀一樣刻在心里。她說,如果不是非典,離婚會是一種痛快的解脫,不會像現在這樣痛苦。

老汪也曾深深地自責:其實我也不是沖著她,但我心里有怨氣,控制不住,只能撒在她身上。這都是心病。

D 心理康復比病痛的治愈更漫長

原北京小湯山醫院心理中心主任王擇青在2003年就指出,非典患者普遍存在心理問題,必須引導他們向良性方面發展,否則會出現三種情況:一是負性情緒使他們更為關注自己的身體,但這只能使身體狀況變得更脆弱;二是將壓抑情緒轉化攻擊性行為,傷害他人;三是性格變得很怪,與社會格格不入。

王擇青的擔心成了現實,張金萍、方渤、老汪,當然還有更多。

有關方面也已經意識到這個問題。2003年,關于SARS康復期患者生理及心理狀態評價和追蹤研究已被納入國家863計劃的重點課題。

李朝東夫婦也正是在那段時間接受了心理咨詢。“當時剛從醫院出來,大家都躲得遠遠的,精神壓力特別大。有人跟我們說說話,心里好過多了”。那半年,夫婦倆隔幾天就騎車去心理醫生魏靜那兒聊聊,“主要就是填一些調查問卷”。病友中也有不少人接受過類似的心理追訪,短的一兩次,長的一年,只是后來都不了了之了。兩年后,一位患者家屬想要找到當年做調查的心理醫生,只有到醫院掛了80元的專家號。“也許我們只是他們的研究對象,但我們需要的是真正的幫助。”

2006年年初,北京市下發了確診SARS后遺癥患者名單,幫助他們治療股骨頭壞死和肺纖維化。但對這些患者和家屬來說,心理康復也許比病痛的治愈更漫長,更艱難。時間并沒有撫平他們的怨氣,讓他們走出陰影;相反,治療效果的反復、生活的困窘、環境的壓力,時時提醒著他們,原來的生活軌跡被徹底改變了。 (鄭萍萍)

 ▲2006年3月13日,李朝東接受置換手術,病友都趕來了,在病房外等待結果。從左至右:王立剛、方渤、鮑保琴、魯小梅、白香蘭、裴亞軍、齊女士。

▲董靜芳(化名)2002年的生活照。

▲2006年5月15日,44歲的董靜芳擔心過不了幾年,滿口牙就掉光了。雖然體質大不如前,但她說自己還算幸運,股骨頭沒有壞死,生活還可以自理。

▲李朝東和妻子鮑保琴都被診斷為股骨頭壞死。

▲被各種病痛折磨著,張金萍數次試圖放棄生命

▲老方一家六口的幸福生活已被塵封在照片中。

來源: 中國青年報

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